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2 de fevereiro de 2017
Coincidências
14 de março de 2017

Um novo olhar sobre a síndrome de Down

 

Texto: Auxiliadora Mesquita | Fotos: Chai Mariano

Nós os conhecemos, com seus olhinhos puxados e sorriso tranquilo. São crianças e adultos com síndrome de Down. O que foi motivo de exclusão social durante muito tempo hoje nos traz um outro olhar, deixando de lado, estereótipos imprecisos e ultrapassados. Sabemos hoje que as pessoas que têm a síndrome, têm plenas condições de ter uma vida normal, em nossas casas, em nosso mundo e em nossos corações… como qualquer outra criança.

A síndrome de Down é uma alteração genética causada pela presença de um cromossomo a mais na célula do embrião. Isso quer dizer que ao invés dos 23 pares de cromossomos presentes na maioria, vêm com um cromossomo extra no par 21 – por isso ela é conhecida como Trissomia do 21. Não se sabe até hoje o que causa essa alteração. Sabemos apenas que é uma alteração muito comum, atingindo 1 a cada 700 nascimentos. E ocorre independentemente de raça, condição socioeconômica ou localização geográfica. Alguns fatores sabidamente aumentam a chance de gerar uma criança com a síndrome, como a idade mais avançada da mulher na gravidez. Mas permanece um mistério por que a alteração acontece. Já que os cromossomos são responsáveis por controlar todas as nossas características e o funcionamento do nosso corpo, ter um a mais manda “instruções” diferentes para o desenvolvimento do bebê que se forma no corpo da mãe. As principais diferenças têm a ver com os traços físicos, o tônus muscular e a propensão a desenvolver certas doenças. A capacidade intelectual também é afetada. De acordo com o Dr. Dráuzio Varella, as alterações cromossômicas determinam características típicas:

• Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas.

• Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias.

• Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.

A grande mudança

         A maior mudança em relação às pessoas que têm SD, foi nossa maneira de entender. Os tempos de internamento em instituições e exclusão social já se foram. Hoje, sabemos que essas pessoas possuem um aprendizado mais lento, mas com estímulos certos, podem evoluir muito bem em sua socialização e autonomia. Dr. Dráuzio nos lembra que “a estimulação precoce, desde o nascimento, é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança com síndrome de Down.”

         Essa mudança na maneira de encarar a síndrome de Down, trouxe outra perspectiva para os que a tem e suas famílias. Hoje, podemos vê-los levando uma vida comum, com seus problemas e alegrias. Cada criança é única e não temos como prever seus limites e potencial individual. Mas todos podem se desenvolver.

Recebendo o Down em nossas vidas

         É possível diagnosticar a presença da síndrome na gestação, por meio de ultrassom morfológico e amniocentese para confirmação. O diagnóstico também é feito clinicamente após o nascimento, com a confirmação através do exame dos cromossomos, o cariótipo. O que esses exames não podem detectar é o impacto que o nascimento de uma criança com Down traz a uma família.

         É comum que os pais relatem um susto inicial, bem como o medo e a frustração. Vânia Khun, mãe do pequeno Heitor, sabe bem como é. “Fiquei sabendo que o Heitor tinha síndrome de Down quando ele nasceu. Tive um choque inicial, mas minha maior preocupação não era a síndrome, era o problema de coração – ele nasceu cardiopata e aos oito meses fez uma cirurgia”, nos conta Vânia. Hoje, Heitor já está com 3 anos, ótimo e saudável.

         Passado o susto da cirurgia e a recuperação, o que preocupa Vânia agora é o olhar do mundo para Heitor. “O que mais me incomoda e me dá medo, é a falta de conhecimento das pessoas, de não respeitar o tempo do Heitor, de querer forçá-lo a andar, a mastigar. Ele tem seu tempo, mas tenho certeza que ele vai conseguir tudo no tempo dele.” E é claro que, como mãe, o sonho de Vânia é que as pessoas enxerguem seu filho como ela mesma o vê: uma criança saudável, alegre e carinhosa.

         Não, não é um conto de fadas: mães e pais de crianças com Down passam por angústias, aflições e cansaço. Tem que ter muita dedicação – Vânia leva Heitor a sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e outras atividades estimuladoras.  Mas o que mais aflige mães como Vânia é o preconceito e o desrespeito. “As pessoas precisam compreender mais da síndrome de Down”, diz Vânia. “Fora levar ele para a estimulação, não vejo diferença na minha vida de mãe de qualquer outra mãe que não a tem”.

         E ela está certa! Afinal, crianças com síndrome de Down são crianças. E precisam do que todas elas necessitam: carinho, acolhimento, cuidado, alimentação e respeito. Ajuda especializada? Sim! Mas o mais importante é convívio e participação, respeito e compreensão. Um lugar no mundo, como todos nós.


Por: Carol Rivello

       “Soube um dia após o parto que minha filha Alice havia nascido com síndrome de Down. Eu estava prestes a iniciar uma aventura cheia de descobertas e desafios ao seu lado. Senti muito medo do desconhecido no início, claro. Logo notei que ela, ainda que tão pequena, seria a protagonista de grandes mudanças na minha vida. Por sua causa, finalmente abri meus olhos para um mundo novo. Foi como se uma janela empoeirada, fechada há muitos anos, tivesse sido aberta na minha vida, trazendo novos ares. No começo, aquela luz que entra pode cegar nossos olhos, nos assustar, mas assim que nos que acostumamos, nos reajustamos a esta nova luminosidade, percebemos um mundo de cores até então desconhecidas.

       E a pequenina chegou com tudo: afastou as cortinas, abriu os vidros e escancarou as persianas. Desta “janela” eu enxergo um novo mundo e tenho outro olhar sobre a síndrome de Down e as mais variadas deficiências. Este novo olhar me mostrou que somos todos iguais em nossa singularidade, somos todos especiais justamente por sermos todos únicos. Mas nem tudo são flores: a mesma claridade que iluminou tantas coisas belas, também trouxe luz às dificuldades e desafios, e revelou que temos muito caminho a percorrer. Enxergo uma educação regular não inclusiva, percebo pré-conceitos e avisto um mundo capacitista.

       Esta janela que a maternidade abriu nunca mais será fechada. E que bom! Pois inevitavelmente, ao abrir uma nova janela em sua vida, os mesmos raios de sol que iluminam lá fora, clareiam também o interior da sua casa. E essa nova luz faz com que você se enxergue melhor, proporcionando um maior auto-conhecimento, encontrando pré-conceitos que você nem imaginava que possuía, mas também encontrando muita energia e vontade de lutar por um mundo melhor.


ENTREVISTA

 

Do Brasil para o mundo

Movimento Down

Texto: Claudia PratesEntrevista: Priscilla Koerich

     Era véspera de Natal, Bernardo estava para nascer. Cada vez que ele se mexia na barriga da Clara, ela logo pensava: ‘Este menino vai ser médico! Ou talvez engenheiro. Advogado, quem sabe… Mas antes ele vai enfrentar alguns desafios impostos pela vida. Vai precisar se dedicar muito, lutar, cair, se levantar…’

     Nem de longe passava por sua cabeça que Bernardo chegaria e traria consigo um desafio um pouquinho maior: ele nasceria com síndrome de Down.

     Num primeiro momento, Clara se preocupou. Chorou sozinha, muitas vezes em silêncio, pensando que seu filho teria uma vida custosa pela frente. Chegou a pensar que não daria conta de oferecer a ele uma educação apropriada e teve receio, inclusive, de não conseguir amá-lo plenamente.

     Clara estava enganada. Bernardo, essa criança tão linda quanto inteligente, vem se desenvolvendo brilhantemente e faz, diariamente, o coração de sua mãe bater mais forte. Faz com que ela tenha a certeza de que ele, essa alma abençoada, veio pra ‘pincelar’ felicidade por onde quer que passe. Bernardo é esse arco-íris de cores inacreditáveis que alegra o dia de qualquer um. Bernardo é vida, ventura, euforia, ternura, vitória. Bernardo é amor.

     Celebramos essa história e a compartilhamos aqui com você para provar que informação e amor são essenciais na vida de uma pessoa com síndrome de Down. A pessoa com  síndrome de Down nasce repleta de capacidades, e só precisa que as pessoas as entendam. Lógico, há complicações próprias da síndrome, mas que fique claro: não são dificuldades intransponíveis, e a vida de ninguém se torna pior por isso.

     Com o objetivo de reunir conteúdos que tendem a colaborar com o desenvolvimento das potencialidades da criança com síndrome de Down, a advogada Maria Antônia Goulart fundou a organização Movimento Down. O Movimento contribui, de maneira eficaz, para a inclusão de pessoas com síndrome  de Down, em vários espaços da sociedade.

Maria Antônia Goulart, mãe da Beatriz, nascida com síndrome de Down, conversou com a Educar e definiu a história e o trabalho da organização. Foi o nascimento da filha que a impulsionou e a fez conseguir reunir e manter um grupo de mães/familiares para debater o tema e ampliar as possibilidades de todos.


O que motivou a criação do site Movimento Down?

Maria Antônia Goulart – O Movimento Down comtpletou cinco anos este mês, que é também o mês da comemoração internacional da síndrome de Down, e foi uma iniciativa minha e de uma outra mãe, a Patricia Almeira. Quando minha filha, Beatriz (hoje com 6 anos) nasceu, eu fiquei impactada por haver pouca coisa aqui no Brasil, em português, que pudesse apoiar as famílias nas dúvidas e orientações pertinentes a esses primeiros anos. Então, depois de conversar muito com a Patricia, que estava morando em Nova Iorque e que me enviava conteúdos de associações internacionais, surgiu a ideia de criar o site aqui no Brasil, de forma a traduzir alguns desses materiais e produzir outros com o objetivo de disponibilizar e difundir informações objetivas e claras. Um site confiável e que explicasse, principalmente para familiares, sobre como acolher, cuidar e orientar os responsáveis e cuidadores acerca dos direitos de desenvolvimento e aprendizagem da criança com SD, de forma que possam crescer com autonomia e independência.

Quais as principais questões que envolvem a criação de pessoas com síndrome de Down?

Maria Antônia Goulart No primeiro momento, o cuidado com a saúde. As diretrizes dos cuidados com as crianças com SD do Ministério da Saúde trazem todos os exames que devem ser feitos, os cuidados, as doenças que têm mais incidência em pessoas com essa síndrome. É o caso das cardiopatias: 50% das pessoas que nascem com SD apresentam cardiopatia congênita, um número muito expressivo se comparado com crianças não afetadas pela síndrome. O Movimento Down participou da elaboração dessas diretrizes, e nosso grande desafio é que elas sejam distribuídas, divulgadas em todas as unidades básicas de saúde do Brasil. Que façam parte dos cadernos de atenção básica dos programas de formação dos agentes comunitários de saúde, enfermeiros, médicos e profissionais que atuam com estimulação, para que esses cuidados, tão necessários, sejam de fato ministrados.

      Outra questão de suma importância diz respeito à estimulação precoce: as terapias de estimulação, que devem ser iniciadas logo após o nascimento (a não ser que a criança tenha alguma ocorrência de saúde em que o médico não indique o início da terapia, como por exemplo, uma cardiopatia, quando se deverá aguardar a alta cirúrgica). O processo de estimulação global é muito importante porque ajuda a criança no desenvolvimento das habilidades motoras e cognitivas. Crianças com SD costumam ter hipotonia, que é a musculatura mais frágil, mais flácida e ligamentos mais relaxados, o que vem a requerer fisioterapia para o desenvolvimento motor. Com isso, elas vão se sentar, andar, correr, pular, ter uma vida comum e conviver normalmente com outras crianças.

Sobre a Educação Inclusiva

Maria Antônia Goulart – O Instituto Alana, divulgou, no final de 2016, uma revisão bibliográfica de pesquisas feitas pela Universidade de Harvard sobre os benefícios de uma educação inclusiva para crianças com e sem deficiência. A Apae de São Paulo também divulgou um documento em que diz ter acompanhado crianças egressas da associação, que tinham ido para escolas inclusivas e outras que tinham permanecido em escolas especiais — e o resultado disso é bem objetivo: crianças com deficiência aprendem mais e melhor em  contextos inclusivos. Para elas, é muito melhor estudar em uma escola inclusiva, com crianças sem deficiência. As pesquisas de Harvard mostraram também que há um efeito mais positivo quando crianças sem deficiência convivem com aquelas portadoras de SD. Essas crianças desenvolveram uma série de habilidades como tolerância, respeito, cuidado. E também do ponto de vista acadêmico, o professor tem que apresentar os conteúdos com múltiplos estímulos, de formas variadas, o que beneficia toda a turma e não só o aluno com deficiência. Esta é uma luta árdua – a lei brasileira de inclusão, que entrou em vigor no começo deste ano, define que é responsabilidade de todas as escolas, públicas e privadas, oferecer às crianças com deficiência, todos os recursos necessários  para que elas se desenvolvam e aprendam.


O Dia Internacional da síndrome de Down, comemorado em 21 de março, está chegando e o Brasil é sempre campeão no número de eventos no mundo!

A cada ano que passa, a voz das pessoas com SD e daqueles que vivem e trabalham com elas se torna mais forte. Para comemorar a data, a Down Syndrome International, organização internacional comprometida em melhorar a qualidade de vida de pessoas com a trissomia mundo afora, encoraja as organizações e comunidades ao redor do mundo a organizar eventos e atividades para promover a conscientização sobre a síndrome de Down. Esse ano o tema escolhido é “Minha voz, minha comunidade” #MinhaVozMinhaComunidade.

O objetivo do dia é celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e disseminar informações para promover a inclusão de todos na sociedade.

Saiba mais em: www.movimentodown.org.br


Informe publicitário

 

A importância da saúde bucal em crianças com necessidades especiais

Por: Dra. Daniella Ferraresi | Odontopediatra, CRO/SC 3006

Com os constantes avanços da medicina, indivíduos com necessidades especiais, das mais diferentes formas e graus de severidade, estão apresentando um aumento considerável em sua expectativa de vida, graças a uma melhora substancial na qualidade de vida dos mesmos.

    Sendo a Odontopediatria a especialidade da Odontologia indicada para tratar crianças com necessidades especiais, tanto de forma preventiva quanto terapêutica, houve uma necessidade de adequação das práticas empregadas nos consultórios particulares, ambulatórios e hospitais. As simples extrações deixaram de ser tratamentos de escolha, em detrimento de técnicas mais conservadoras, acompanhadas de um planejamento preventivo de médio e longo prazos.

    De maneira geral, crianças com necessidades especiais apresentam um risco maior de desenvolver alguma patologia oral ao longo da vida. Tais patologias podem impactar severamente a saúde e a qualidade de vida daquelas com condições sistêmicas alteradas, tais como o comprometimento imunológico (ex, leucemia, HIV) ou cardíaco. Existe um consenso entre pais e cuidadores sobre a dificuldade de se promover uma higiene bucal adequada pela falta de cooperação por parte da criança.

    Ao recebermos em nosso consultório uma criança que necessite tratamento diferenciado em decorrência de alguma necessidade especial, precisamos desenvolver um plano de tratamento detalhado e que será baseado não só nas necessidades daquele paciente, mas também nas suas limitações.

    Buscamos sempre ambientar a criança e fazê-la aceitar o tratamento por meio de atividades lúdicas, baseadas no seu grau de compreensão e participação, com o objetivo não só de concluir aquele tratamento, mas também de prepará-la para as visitas futuras. Muitas vezes precisamos recorrer à sedação a fim de oferecermos um tratamento definitivo e de qualidade. A sedação é indicada não só para crianças com necessidades especiais, mas também quando recebemos crianças com experiências traumáticas prévias, ou ainda, quando muito pequenas e que necessitem de tratamentos mais complexos. Nestes casos, é imperativo que tenhamos à nossa disposição um médico Anestesiologista, que fará uma avaliação prévia da criança, e a acompanhará durante o tratamento, para que o procedimento seja permeado pela mais absoluta segurança.

    Sabemos que a saúde bucal é fator primordial da saúde geral e bem estar. Nossas crianças especiais necessitam e merecem um atendimento digno e de qualidade, que visem seu bem estar ao longo da vida, para que ela seja plena e feliz.

Dra. Daniella Ferraresi – Odontopediatra, CRO/SC 3006

• Graduada pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)

• Especialista em Odontopediatria pela UMDNJ – University of Medicine and Dentistry of New Jersey, EUA

• Fellowship em Atendimento à Criança Especial pela UMDNJ, New Jersey Dental School, EUA

• Professora Clínica Adjunta do Departamento de Odontopediatria da University of Loma Linda, California, EUA.

CLINICA SANTA PAULINA – Rua Vila Tenente Sapucaia, 78 – Centro – Tel.: (48) 3224-7721 – (48) 99656-2223

Atendimento a crianças e adolescentes em geral; crianças e adolescentes com necessidades especiais, sob sedação.