Marcio Garcia
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Um spa… para bebês
2 de julho de 2017

 

Por: Auxiliadora Mesquita | Fotos: Susana Pabst

CONHECER, INCLUIR, RESPEITAR

Eles estão à nossa volta: são nossos filhos, sobrinhos, netos. Vizinhos e alunos. Colegas e coleguinhas. E há quem afirme que muito antes de receberem esse nome, já existiam pessoas com as características próprias do autismo. Hoje, com suas histórias cada vez mais conhecidas, estão começando a receber o respeito e a acolhida que merecem.

Respeito e acolhida são a base de tudo, para qualquer ser humano. Todos nós temos particularidades e necessidades específicas, assim como aqueles que estão dentro do Espectro Autista. E que precisam do apoio de todos que os cercam para que possam desenvolver o seu melhor. Por isso é tão importante conhecer e se informar para que a convivência seja cada vez mais feliz e produtiva para todos.

A primeira vez que a palavra foi usada foi em 1943, pelo psiquiatra Leo Kanner.  A condição observada por Kanner já havia sido descrita antes, mas era quase sempre classificada como esquizofrenia. Foi esse médico, de origem austríaca e que trabalhou nas mais importantes instituições pediátricas dos Estados Unidos, que utilizou o termo para designar um conjunto de sintomas que se repetiam em algumas crianças. Mas ele mesmo alertou para o fato de que, por mais que o diagnóstico tivesse evoluído, cada criança deveria ser sempre vista e tratada como única.

Muitos autismos diferentes

Na verdade o termo Autismo não é o mais correto, passando a ser denominado “Transtornos do Espectro Autista”, ou TEA. A expressão “espectro” indica bem a variedade de graus e de características que podem ocorrer em quem é autista. No entanto, permanecem como centrais três áreas em que as crianças são afetadas: a comunicação, a socialização e o comportamento.

Na comunicação, o TEA se caracteriza por dificuldades na fala e na expressão de ideias. Pode ocorrer desde um simples atraso, a completa falta de comunicação verbal, como também o uso de repetições na linguagem ou fala não usual. Iniciar ou manter um diálogo também costuma ser difícil e em percentual menor do que as crianças típicas.

Na socialização, há uma dificuldade da pessoa com TEA de interagir com as pessoas, o que inclusive causa um dos traços mais conhecidos do transtorno, a falta ou diminuição de contato visual. E no comportamento, existe a presença frequente de padrões repetitivos e de um interesse intenso e específico por uma coisa ou assunto. Estima-se também que apenas a minoria dos autistas apresentem algum déficit intelectual.

De fato, todas as características citadas podem ir de leve a muito graves, daí a ideia de um espectro – o transtorno não resulta num quadro único mas num leque de combinações e graus que podem afetar a criança autista, dando a ela sua conformação única.

Por que isso acontece?

Já se sabe que a causa do autismo é genética e que sempre ocorre na fase intrauterina, mas ainda não há estudos confiáveis que definam que fatores desencadeiam o transtorno. Muita pesquisa tem sido feita, caminhos diversos têm sido trilhados. E, infelizmente, muito rumor, ideias sem fundamento científico e até mesmo fraudes, também!

Já foram identificados mais de 1.000 genes relacionados ao transtorno. Acredita-se que outras causas podem incluir complicações na gravidez, intoxicações ou infecções. Mas ainda não há conclusão definitiva e científica para nenhuma das causas estudadas.

O cérebro do autista é fisicamente diferente, isto é, apresenta características que o distingue do cérebro de um neurotípico (não-autista).

E quanto às vacinas: não, elas não causam autismo e isso sim já foi cientificamente comprovado. Um estudo publicado há mais de 20 anos lançou essa falsa ideia, que se espalhou como pólvora. Já na época o jornal e os co-autores se retrataram publicamente e o médico responsável perdeu sua licença, mas infelizmente o mito ainda persiste, causando epidemias de doenças que já haviam sido exterminadas!

Quem é autista?

Em primeiro lugar, deve haver um diagnóstico feito por um profissional capacitado. Normalmente, os pais observam que algo está diferente no desenvolvimento do bebê ou da criança (veja nosso quadro abaixo). Então, faz-se necessário buscar a orientação de um neuropediatra ou de um psiquiatra infantil especialista em atraso do desenvolvimento.

O diagnóstico médico é feito a partir de exame clínico, ou seja, da observação da criança. Testes também são aplicados, assim como exames que podem ser pedidos para descartar ou confirmar outras condições, doenças ou síndromes.

O objetivo do profissional de saúde é estabelecer o diagnóstico confirmando a alteração no desenvolvimento das três áreas – a comunicação, a socialização e o comportamento. O bom profissional também irá buscar estabelecer o grau do transtorno que afeta cada criança em particular.

Sinais importantes para  observar nos bebês:

  • Ausência de balbucio e de linguagem não-verbal (apontar, dar tchau) até os 12 meses.
  • Ausência de palavras simples até os 18 meses.
  • Ausência de combinação de 2 palavras até os 2 anos.
  • Pouco ou nenhum contato visual com os pais.
  • Perda das habilidades sociais com qualquer idade.

O que pode ser feito?

Até o momento, autismo não tem cura, mas TEM TRATAMENTO! E quanto antes iniciadas as intervenções, melhor o prognóstico. Por isso, o acompanhamento precoce e bem feito é tão importante no sentido de dar ao portadores do TEA a possibilidade de desenvolverem ao máximo suas capacidades, melhorando sua autonomia e bem estar.

O ideal é que uma equipe multidisciplinar possa acompanhar a criança. O tratamento que apresenta melhores resultados comprovados cientificamente são as terapias comportamentais (ABA), que é a recomendação da Organização Mundial de Saúde. Para melhoras efetivas no desenvolvimento, que aumenta até mesmo o QI (quociente de inteligência) da criança, as terapias comportamentais devem ser intensivas, pelo menos 15h semanais e podem ser aplicadas até mesmo pelos pais em casa, mediante treinamento.

Além disso, são recomendados fonoaudiólogos, atividades físicas e terapeutas ocupacionais especializados em integração sensorial, pois o transtorno sensorial é muito comum, ou seja, quando a criança tem uma resposta muito fraca ou muito exagerada aos estímulos sensoriais do ambiente. Os terapeutas ocupacionais auxiliam também na melhora das habilidades de coordenação motora fina e ampla e da percepção de si mesmos.

O acompanhamento médico deve ser constante e pode incluir medicação. Embora ainda não exista medicação para o Autismo, pode ser benéfica para alguns sintomas que podem ou não estar presentes, como Hiperatividade, Déficit de Atenção e outros. Melhorando tais questões, as terapias serão melhor aproveitadas, mas sem as terapias, não haverá melhoras no tratamento do Autismo propriamente dito.

Existem várias opções atualmente. O importante é lembrar que a colaboração com o médico é fundamental: como se trata de um espectro e cada criança é única, pode demorar algum tempo até que se chegue ao tipo e dosagem ideal de medicamento para cada caso. Paciência, observação detalhada, acompanhamento constante da criança e boa comunicação entre família e médico são essenciais para a escolha funcionar.

Convivendo com o TEA

A orientação e o conhecimento são a melhor estratégia para tornar a vida mais feliz e prazerosa para os portadores do transtorno e para quem está à sua volta. A maioria dos autistas aprecia rotina e a habilidade de prever resultados. Quem consegue prover isso na vida deles está ajudando-os a se sentirem mais seguros e tranquilos.

Por outro lado, os especialistas recomendam esticar aos poucos a zona de conforto do autista, para que ele se sinta mais à vontade em situações diversas e se torne mais autônomo e independente. Mas é importante fazê-lo gradativamente e respeitar seus limites, lembrar que a super-estimulação costuma não trazer boa resposta dos portadores de TEA – som alto, ambiente agitado, cheiros ou outros estímulos muito fortes podem gerar aflição, raiva e até tristeza.

Muito caminho a trilhar

Dos anos das primeiras descobertas até hoje, muito tem sido estudado sobre o autismo e muitos Direitos foram conquistados.

O diagnóstico e a INTERVENÇÃO PRECOCE de QUALIDADE e INTENSIVA fazem toda diferença no prognóstico e podem mudar completamente a vida dessas crianças para melhor. Com essas medidas, por exemplo, um autismo severo pode se tornar leve e, e nos casos mais leves é possível inclusive sair do Espectro (3% a 5%), ou seja, os sintomas passam a ser tão sutis, que não prejudicam mais o desenvolvimento da criança. Por isso, mesmo quando houver dúvida no diagnóstico, é importante iniciar as intervenções imediatamente.

Infelizmente muitos profissionais, por desconhecerem os sintomas, afastam o diagnóstico nos primeiros anos de vida, impedindo uma intervenção precoce justamente nos casos leves, onde o tratamento traria melhores resultados! É preciso avançar, principalmente no acolhimento, respeito e inclusão que essas crianças (e adultos) merecem do mundo ao seu redor.

Por: Claudia Prates | Fotos: Susana Pabst

A Revista Educar foi conhecer a história do pequeno Matheus, hoje com 6 anos de idade, que foi diagnosticado com TEA (Transtorno do Espectro Autista) quando tinha 1 ano e 9 meses.

A palavra “resiliência” pode ser traduzida como a capacidade de uma pessoa lidar com seus problemas e desafios, vencer obstáculos e não ceder à pressão, seja qual for a situação.

Em 2014, logo depois de ter recebido a notícia de que seu filho Matheus (na época com 1 ano e 9 meses) se incluía no Transtorno do Espectro Autista, a mamãe Kaká e o papai André foram logo se informar sobre tratamentos que pudessem fazer com que ele levasse uma vida normal.

Segundo Kaká, “Havia milhares de depoimentos, estudos sobre as causas, sintomas, mas nada sobre tratamentos. Não encontrava respostas sobre o que eu poderia fazer para estimular meu filho, nem tampouco qualquer perspectiva sobre recuperação ou melhora. Me esbarrava sempre na frase:  Autismo não tem cura.”

Nesse primeiro momento, Kaká e André ficaram muito assustados, acharam que Matheus seria incapaz de falar, de levar uma vida social ativa, de atender a certos comandos.

André, lembra: “Me incomodava muito o fato de que, ao chegar em casa, ele não vinha me abraçar. O primeiro médico falou que eu tinha que me acostumar com essa situação,  que eu teria que me acostumar com o fato de que ele não iria me beijar,  abraçar e que iria sempre correr de mim, e que ele não iria socializar;  foi o maior impacto.”

Eles sabiam que o caminho seria árduo, mas eventualmente, cheio de propósito e dedicação.

A partir do diagnóstico de Matheus, foram incontáveis consultas com pediatras especializados, terapias comportamentais, aulas de musicalização, estímulos na rotina e várias outras intervenções que passaram a fazer parte da vida dele, e da família, a fim de auxiliá-lo na estimulação da linguagem e interação.

“Cerca de 6 meses depois, conhecemos a Mayra Gaiato (São Paulo), atualmente o maior nome do tratamento do Autismo no Brasil, mas que na época era pouco conhecida! Assim que começamos a ser instruídos por ela, realizando a maior parte das terapias em casa, inicialmente por mim mesma, o Matheus teve uma evolução incrível! Começou a falar, interagir, deu um salto no seu desenvolvimento!”, relata Kaká.

E Kaká tinha em mãos, também, uma ferramenta poderosa, que decidiu usar como propósito, após presenciar os resultados de Matheus: a propagação da informação. Para ela, o diagnóstico de seu filho e todo seu tratamento poderia ajudar outras famílias sobre a importância do diagnóstico precoce e da imediata iniciação do tratamento.  Para ela,

“ Todo conhecimento adquirido sobre o TEA e o tratamento do Matheus devem ser compartilhado com todos, pois, quanto mais pessoas souberem, mais crianças e famílias poderão se beneficiar e se desenvolver ”.  E completa: “Infelizmente até mesmo grande parte dos profissionais não está atualizado, acabam fazendo o diagnóstico tardiamente. E o pior, muitas vezes limitam o tratamento ao uso de medicamentos. O mais recomendado são as terapias comportamentais (Aba/Denver), pelo menos 15h semanais, Fonoaudiólogo, Terapia Ocupacional e outros.”

Ela alerta que receber o diagnóstico tão cedo foi crucial para o desenvolvimento de seu filho. Com tantas ferramentas a seu favor, Matheus foi evoluindo a cada dia e, depois de dois anos intensos de tratamento, e um pouco antes de completar 4 anos, recebeu alta de seu neuropediatra e saiu do Espectro do Autismo. Tudo foi se desenvolvendo de forma gradual e constante, e deixou para trás apenas alguns resquícios do autismo, os quais ele continuará tratando por meio de terapias adequadas.

E sabe aquela história sobre “propagar a informação”? Foi exatamente isso que Kaká fez: criou um canal que, além de muito especial, tem como objetivo principal ajudar os pais que se encontram na mesma situação em que ela e sua família se encontravam. O site www.autistologos.com, no qual ela disponibiliza todas as informações sobre o assunto, o passo a passo do tratamento do Matheus, para que os interessados possam reproduzir em suas casas. O “Autistólogos” indica também filmes, livros, aplicativos, oferece entrevistas, matérias, direitos e muito mais. Porque, neste caso, menos não é mais. E também, é a prova de que a informação em abundância serve de guia para muitos que se veem num caminho que, a princípio, se mostra escuro.

“Ainda que seja raro sair do Espectro, um tratamento adequado e intensivo certamente é capaz de mudar o futuro de nossas crianças, amenizando e revertendo grande parte dos sintomas.”  , ressalta Kaká.

O que Kaká compartilha em seu site – e em vídeos de seu canal no youtube (procure por Autistólogos) – serve para todos que buscam uma forma de se jogar na batalha e se fortalecer, com o intuito de aprender a lidar e se adaptar à situação apresentada. Para essa mamãe carinhosa e muito esperta, a resiliência não é teoria, é AÇÃO.

Saiba mais:

Site: www.autistologos.com

Youtube: AutistologosAutismo

Instagram: @autistologos_autismo